不止罕见，聚爱鹏城！ 2月27日，在国际罕见病日前夕，“深圳市罕见病综合保障服务项目进社区主题活动暨2026年深圳罕见病综合保障服务资源手册发布会”在龙岗街道党群服务中心举办。活动现场，深圳首部罕见病资源“AI动态”手册正式亮相，以“不止罕见”为主题，让社区居民感受到了一系列罕见病关怀举措的温暖与罕见病群体昂扬的生命力量。

硬核数据支撑：从“3700万”赔付看保障力度

罕见病虽发病率极低，但医疗费用高昂。活动现场公布的一系列数据，直观展现了深圳在破解罕见病患者“用药贵、保障难”问题上的决心与成效。

作为深圳多层次医疗保障体系的重要一环，“深圳惠民保”发挥了显著的减负作用。据中国人寿深圳分公司党委委员、副总经理袁民介绍，这款政府指导的普惠型商业健康保险，已连续三年参保人数突破600万，稳居全省第一。针对罕见病群体，项目特设高值自费药品专项保障，2025年已将涵盖庞贝病、戈谢病等在内的9种罕见病的10个药品纳入保障范围。截至目前，“深圳惠民保”已累计为罕见病患者赔付超过3700万元，保障水平位居全国前列。

在政府主导的基本医保和普惠商保之外，慈善力量也在精准滴灌。“深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金”已将国家公布的207种罕见病全部纳入保障范围，累计救助75人次，拨付资金175.51万元。北京病痛挑战公益基金会通过“罕见病医疗援助工程深圳专项”，已为罕见病家庭提供善款援助超57万元，各类综合服务受益家庭逾2000人次，有效缓解了患者家庭的经济与心理双重压力。

工具赋能创新：首部“AI动态手册”让信息一键可及

对于罕见病患者家庭而言，信息不对称往往是就医路上的第一道障碍。为解决这一痛点，活动现场，多方代表共同发布了《深圳罕见病综合保障服务资源手册》。

这不仅是深圳首部系统梳理本地罕见病资源的“导航手册”，更是一次服务模式的创新。手册不仅涵盖了深圳基本医保、大病保险、“深圳惠民保”、民政救助及多项公益慈善项目的详细信息，为患者提供了清晰的办事指南；更首次引入了AI知识库技术。患者只需扫码进入IMA知识库，即可实时获取最新政策，并通过智能问答快速了解自身可申请的援助资源，让原本晦涩难懂的政策信息变得触手可及。

多方联动拓圈：从“单点救助”迈向“系统共助”

罕见病保障，绝非一己之力可为。活动现场，深圳市罕见病综合保障服务项目联合行动网络迎来首批成员单位的集体亮相。深圳市红十字会、深圳市慈善会、腾讯SSV、深圳市社会公益基金会、深圳市龙岗区儿童福利发展促进会等机构的加入，标志着社会力量进一步汇聚，深圳罕见病服务正从零散的慈善帮扶，走向系统化、网络化的“多方共助”新模式。

为了让罕见病理念深入基层，活动还设置了丰富多彩的互动环节。居民们通过腾讯“小红花行为公益”为罕见病家庭送上祝福；一场特殊的公益画展，展示了罕见病群体昂扬的生命力量；来自深圳市儿童医院、香港大学深圳医院的多学科医疗团队现场坐诊，为居民答疑解惑；儿童游戏工作坊里，则让罕见病小朋友与其他小朋友一起欢度美好时光。

深圳在罕见病领域的探索，获得了社会各界的广泛认可。深圳市人大代表陈雄英在现场表示，深圳正通过“制度保障、慈善帮扶、科研攻坚”三项实举，践行着“不放弃任何人”的城市承诺。广东省政协委员郭云霞则分享了科技向善的力量，她指出，深圳湾实验室与公益基金会合作的“微光同行”计划，已在四大罕见病领域取得科研突破，为未来的精准治疗提供了更多可能。

南方+记者 严慧芳